By Mario Grzunov rođen je 13. kolovoza 1988. godine i od svoje sedme godine boluje od Charcot-Marie-Toothove bolesti.
Charcot-Marie-Tooth bolest je nasljedna neuropatija u kojoj mišići potkoljenica postaju slabi i nestaju, zahvaća živce koji kontroliraju kretanje mišića i živce koji prenose osjetne informacije u mozak. Slabost počinje u potkoljenicama i postupno se pomiče prema gore.
– Kad sam navršio sedam godina dobio sam dijagnozu s kojom se, zajedno sa svojim roditeljima, od početka nosim realno i nisam posebno pridavao pozornost svemu, točnije nisam i nismo dali da me to ubije.
Nekad je znalo biti težih trenutaka ali nosio sam se s tim kako sam najbolje znao – iskren je Mario.
Mario je zaposlen na Radio postaji Ploče već osam godina kao sistem administrator.
– Volim svoj posao, posebno me raduje montiranje sadržaja i ubacivanje glazbe u bazu, imam priliku čuti najnovije hitove i otkriti neke nove izvođače. Osim toga izrađujem račune, ponude, dokaznice i sve ono što je u opisu mog radnog mjesta. Obzirom da sam dosad imao sedam operacija, u kojima sam operirao oba koljena, stopala, gdje su mi odstranjivali odlomljene dijelove kostiju i konstantno sam svjestan kako će se s godinama moje stanje pogoršavati, fokusirao sam se na intelektualne stvari, postao sam prvostupnik ekonomije i zadovoljan sam svojim poslom – priča nam Mario.
Najvažnije za pacijente s CMT-om je da održavaju mišićnu snagu, pokretljivost i fleksibilnost koju posjeduju. Stoga se proporučuje fizikalna terapija i umjerena aktivnost, uz izbjegavanje pretjerane aktivnosti i napora.
– Radio se nalazi na drugom katu zgrade i do njega vode stepenice pa me često kolege pitaju je li mi teško penjati se, a zapravo mi to dođe kao svojevrsna vježba. Imam svoju dnevnu rutinu jer u načelu terapija je kretanje, istezanje i ne dozvoliti propadanje mišića. Često plivam, a to mi je ujedno i hobi, jednom sam čak uspio preplivati pet kilometara – ponosan je Mario.
Stigmatizacija i predrasude prema osobama s invaliditetom predstavljaju značajne prepreke njihovoj punoj integraciji i participaciji u društvu. Negativne percepcije duboko su ukorijenjene u socijalnim normama često dovode do diskriminacije i socijalne isključenosti, što ozbiljno narušava kvalitetu života tih osoba, kako privatno tako i poslovno.
– U djetinjstvu me vršnjaci nisu nikad zadirkivali niti su mi se rugali, dapače nailazio sam samo na podršku, a na poslu se osjećam kao da vozim auto, radim ga gotovo mehanički, ali s oprezom i odgovornošću. Kolege se prema meni ponašaju ravnopravno i s poštovanjem, uskaču kad god je potrebno, a surađujemo kao jedno. Posebno mi je drago riješiti nešto što je dosta složeno, to me ispuni ponosom – priča nam Mario.
Čovjek je društveno biće, evolucija nas je na brutalan način naučila da je povezanost ključna u opstanku, kvaliteti i organiziranosti. Uz to zacrtani ciljevi, podrška, planovi i potpora su elementi koji nas guraju naprijed, sve nas ne samo osobe s invaliditetom.
– Apsolutno se slažem! Nemam u životu posebna očekivanja niti planiram otići na Olimpijske igre, a ono što znam da mogu, i još važnije, ono što želim je pripadnost zajednici, rad i jedan život koji je dosljedan, miran i organiziran.
Autor: Eleonora Doboš
